Mi participación en la reunión mensual de pacientes y cuidadores de HAP México

¿Que es la hipertensión pulmonar?

Es una presión arterial alta en las arterias de los pulmones. Hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal.

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Causas

El lado derecho del corazón bombea sangre a través de los pulmones, donde recoge oxígeno. Luego, la sangre retorna al lado izquierdo del corazón, de donde se bombea hacia el resto del cuerpo.

Cuando las pequeñas arterias (vasos sanguíneos) de los pulmones se estrechan, no pueden transportar mucha sangre. Cuando esto sucede, la presión se acumula, lo cual se denomina hipertensión pulmonar.

El corazón necesita esforzarse más para forzar la circulación de la sangre a través de los vasos en contra de esta presión. Con el tiempo, esto provoca que el lado derecho del corazón se vuelva más grande. Esta afección se denomina insuficiencia cardíaca del lado derecho del corazón o cor pulmonale.

La hipertensión pulmonar puede ser causada por:

Apnea obstructiva del sueño

En casos poco frecuentes, la causa de la hipertensión pulmonar se desconoce. En este caso, la afección se conoce como hipertensión arterial pulmonar idiopática (HPI). Idiopática significa que la causa de una enfermedad no se conoce. La hipertensión arterial pulmonar idiopática afecta más a las mujeres que a los hombres.

Si la hipertensión pulmonar es causada por una medicina o por una afección conocida, se denomina hipertensión pulmonar secundaria.

Síntomas

A menudo, la dificultad para respirar o el mareo leve durante la actividad es el primer síntoma. Es posible que se presente frecuencia cardíaca rápida (palpitaciones). Con el tiempo, los síntomas ocurren con actividad más ligera o incluso estando en reposo.

Otros síntomas incluyen:

Las personas con hipertensión pulmonar a menudo tienen síntomas que aparecen y desaparecen. Ellos informan que tienen días buenos y malos.

Pruebas y exámenes

Su proveedor de atención médica llevará a cabo un examen físico y hará preguntas sobre sus síntomas. El examen puede mostrar:

  • Ruidos cardíacos anormales
  • Sensación de pulso sobre el esternón
  • Soplo cardíaco en el lado derecho del corazón
  • Venas en el cuello más grandes de lo normal
  • Hinchazón de las piernas
  • Inflamación del hígado y el bazo
  • Ruidos respiratorios normales

En las primeras etapas de la enfermedad, el examen puede ser normal o casi normal y se pueden tardar varios meses en diagnosticar la afección. El asma y otras enfermedades pueden provocar síntomas similares y se deben descartar.

Los exámenes que se pueden ordenar incluyen:

Tratamiento

No existe cura para la hipertensión pulmonar. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y prevenir más daño pulmonar. Es importante tratar trastornos médicos que causen hipertensión pulmonar, como apnea obstructiva del sueño, afecciones pulmonares y trastornos de las válvulas del corazón.

Hay disponibilidad de muchas nuevas opciones de tratamiento para la hipertensión arterial pulmonar. Si le recetan medicinas, pueden tomarse por vía oral, por vía intravenosa (IV) o inhaladas.

Su proveedor decidirá cuál es la mejor medicina para usted. Durante el tratamiento, a usted se le seguirá muy de cerca para vigilar los efectos secundarios y ver qué tan bien está respondiendo a la medicina. NO deje de tomar las medicinas sin consultarlo con su proveedor.

Otros tratamientos pueden incluir:

Anticoagulantes para reducir el riesgo de coágulos sanguíneos, especialmente si tiene hipertensión arterial pulmonar idiopática.

  • Oxigenoterapia en el hogar.
  • Trasplante de corazón y pulmón si las medicinas no funcionan.
  • Otros consejos importantes a seguir:
  • Evite el embarazo.
  • Evite las actividades extenuantes y el levantamiento de objetos pesados.
  • Evite viajar a grandes altitudes.
  • Hágase aplicar la vacuna antigripal anual al igual que otras vacunas, como por ejemplo, la vacuna contra la neumonía.
  • Deje de fumar.

Expectativas (pronóstico)

  • El pronóstico depende de lo que causó la afección. Las medicinas para la HPI pueden ayudar a hacer más lenta la enfermedad.
  • A medida que la enfermedad empeore, usted necesitará hacer cambios en su casa que le ayuden a movilizarse en ella.
  • Cuándo contactar a un profesional médico

Llame a su proveedor si:

  • Comienza a presentar dificultad para respirar con la actividad.
  • La dificultad para respirar empeora.
  • Presenta dolor torácico.
  • Presenta otros síntomas.

Nombres alternativos

Hipertensión arterial pulmonar; Hipertensión pulmonar primaria esporádica; Hipertensión pulmonar primaria familiar; Hipertensión arterial pulmonar idiopática; Hipertensión pulmonar primaria; HPP; Hipertensión pulmonar secundaria; Cor pulmonale – hipertensión pulmonar

¿Cuál es el rol de los cuidadores con los pacientes con HAP?

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Como su nombre lo indica, tenemos la función de cuidar y velar por el bienestar del paciente. En general, este papel es motivado por el amor que le tenemos pero a su vez por nuestro temor a perderlo.  He ahí donde nos enfrentamos a un gran problema.

El miedo a perderlo o simplemente querer asumir gran parte del sufrimiento a menudo nos lleva a querer resolver todos sus problemas. Incluso nos culpamos cuando un tratamiento no funciona o un medicamento no es bien asimilado por el cuerpo del paciente.

Nosotros buscamos siempre lo mejor del mundo, lo que significa el bienestar completo de nuestro ser querido las 24 horas del día. Sin embargo, no todos los días son iguales y somos simplemente seres humanos con una inmensa voluntad de ayudar. Debemos detenernos por un momento y entender que existen límites para nosotros. Sí, es cierto que hemos estudiado mucho acerca de la enfermedad (por lo general sin que el paciente se dé cuenta para que no se preocupe, ¿verdad?), pero no somos expertos. Pareciera que cualquier nuevo medicamento nos trajera una gran esperanza de una vida mejor, sin saber siquiera si este medicamento es bueno para nuestro ser querido.

Por lo tanto, tenemos que darnos algo de tiempo. El amor no solo causa que cambiemos nuestras vidas y nuestros deseos personales por el bienestar del paciente, sino que crea una gran incomodidad. Somos tan arrogantes como para pensar que no estamos transpirando cansancio, tristeza, miedo… pero los estamos. No hay que olvidar que el paciente también te ama y, de la misma manera, está tratando de evitarte toda la tristeza del mundo. Quien ama conoce bien al otro, con un simple gesto, te das cuenta no sólo el malestar del paciente, así como él también es capaz de darse cuenta de tu agotamiento. Y admitámoslo, más allá de cualquier incomodidad por estar con una enfermedad rara, lo último que un paciente quiere es acabar con la vida de un ser querido.

Así que vive todos los días feliz y sin fingir. Alégrate de haber recibido una oportunidad única para demostrar el amor incondicional a las personas que necesitan de ti. Alégrate de ser capaz de tener una vida normal (sí, tu no estás enfermo), y tener esta vida. Así el paciente se sentirá menos culpable al ver que tu vida sigue. Y no estamos hablando de no mirar hacia atrás, sino más bien poner a un lado tu vida y en el otro lado tu papel como cuidador.

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