Su misión es lograr el bienestar de los pacientes y familiares, mediante la formación de una comunidad que persigue aumentar la conciencia sobre el padecimiento, su diagnóstico oportuno, el apoyo integral, la atención y tratamientos accesibles así como el reconocimiento.    

Así de compleja es. Me veo bien pero no estoy bien, porque luchamos a diario por respirar, por evitar el agotamiento, por administrar la energía, por no sentirnos cansados a veces incluso hasta molestos de ese malestar inexplicable en todo el cuerpo. Los medicamentos nos ayudan muchísimo sin embargo vivimos en una montaña rusa de…